SMA TİP1 HASTALIĞI NEDİR? , BELİRTİLERİ NELER ?, TEDAVİSİ MÜMKÜN MÜ ?

Son zamanlar sıkça duyduğumuz ve Türkiyede de iyiden iyiye artmaya başlayan SMA TİP1 hastalığı NEDIR?

SMA TİP1 hastalığının belirtileri nelerdir?

SMA TİP1 ile mücadele ve tedavi yollar neler?

SMA TÎP 1 HASTALIĞI NEDİR ?

Bi Bakalım ! 

SMA. Yani "Spinal Muskuler Atrofi", Türkiyede 6 binde 1 görülen ve son zamanlarda sıkça duymaya başladığımız bu hastalık giderek yaygınlaşan bir kas hastalığıdır. Vücudun en aktif kullanılan kaslarına etki ederek nefes almak için bile kullanılan kasların hareket etkinliğini sıfıra indiriyor. 

SMA TİP 1 HASTALIĞININ BELİRTİLERİ NELERDİR ?

Dünyada ve Türkiyede bu hastalığın tanısı için bazı genel belirtiler belirlenerek bunlar üzerinden teşhis konuyor. 

Bu belirtilerin en sık ve genel görülenleri şunlar:

◾Hareket eksikliği 

◾Tendom reflekslerinde azalma

◾Güçsüzlük 

◾Yürüme zorluğu 

◾Kısık sesle ağlama 

◾Solunum sistemleri tutulması 

◾Gevşek kas yapısı 

◾Dilde fasikilasyon

◾Beslenme bozuklukları

Elbette bu belirtileri başka hastalıklar için de görmek mümkün. Emin olabilmek için doktor kontrolü yaptırmak şart. 

SMA İLE MÜCADELE, VE TEDAVİ YOLLARI NELER ? 

Ne yazık ki Türkiyede bu hastalık tedavilerde katedilen yol ile değil, hastalığı karşı verilen mücadelede artık tükenen hasta Ailelerinin yardım çığlıklarıyla bilinip duyuldu.

Ailelerin hastalıkla psikolojik olarak verdiği mücadele kadar maddi olarak da büyük bir yük taşıyorlar. Zira bir SMA hastasının sadece rahatça öksürebilmek için ihtiyaç duyduğu cihaz bile 30 bin TL üzerinde.

Oksijen cihazları, rutin ilaçlar, ve bakım için de çok büyük masraflar çıkıyor ortaya. 

Devlet bu gider kalemlerinin belli bir kısmını karşılıyor elbette ancak yükü ailelerin omzundan alacak kadar değil. Maddi olarak sıfırı tüketen Aileler son çare olarak sosyal medyadan yardım istiyor ancak bu yol kalıcı ve kesin sonuç almak pek olası değil. 

Tedavi noktasına gelecek olursak eğer, dünyada çok az sağlık merkezi bu hastalık için tedavi programı uyguluyor. 

Yakın zamanda aralarında Türkiyeden de hastaların tedavi gördüğü Amerikdaki bir hastanede uygulanan bir tedavi yöntemi hastalar üzerine olumlu sonuçlar verdi. Elbette bu durum bütün hastalar için bir umut ışığı oldu ancak bu tedaviyi almak ne yazik ki ha deyince olacak bir iş değil. Zira tedavinin genel masrafları 2.5 milyon Amerikan dolarına tekabül ediyor. Hal böyle olunca Ailelerin devlette ve yardımseverlere yardım çağrısında bulunmaktan başka yolu kalmıyor. 

Bu tedavinin neredeyse bütün hastalarda olumlu sonuç vermesine rağmen yetkililer bu tedavi yönteminin başarı sağladığına dair kesinlik olmadığını ve hastaların birer denek olarak kullanılmak istendiğini belirtiyor. 

Soru ve görüşlerinizi bizlere yorum olarak iletebilirsiniz.